A maioria das famílias não conta ao portador do Alzheimer que ele tem a doença, como constatou um estudo da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz). Essa decisão é só a primeira de muitas que a família passa a tomar pelo doente. Aos poucos, o Alzheimer tira dele, mais que a memória, a voz, e a responsabilidade de uma vida fica nas mãos dos parentes. No Brasil, estima-se que haja 1,2 milhão de pessoas com a doença, número que tende a crescer com o envelhecimento populacional. Cuidar dessas pessoas é uma tarefa difícil, que requer preparo e paciência dos envolvidos – pegos de surpresa na maioria das vezes.

Num encontro da Abraz com famílias tocadas pela doença, em uma igreja na Fonte da Saudade, o ambiente era de solidariedade mútua. Os participantes queriam desabafar e encontrar caminhos, como uma senhora de 70 anos que cuida sozinha do marido, com Alzheimer há dois anos. “Meus filhos não querem saber dos problemas que passo, acham que a doença é fácil, que eu reclamo sem motivo”. Outro senhor, com cerca de 50 anos, que cuida da mãe e da tia portadoras da doença, se queixou: “Meus amigos me chamam de ‘Garoto do Alzheimer’, dizem que só sei falar disso”. Ao final, enquanto tentavam marcar a reunião seguinte, uma participante lembrou que haveria feriado naquela semana, e foi logo interrompida: “Para nós não existe feriado, nosso cuidado não pode tirar folga”.

As dificuldades aumentam quando a família não reconhece a doença, e tenta contornar a situação de maneira improvisada. Há relatos de pessoas que dão chupetas e mamadeiras aos doentes, infantilizando-os por falta de informação. Na reunião, foi unânime a ideia de que é essencial adquirir conhecimento sobre a doença, além de carinho, para tornar a vida do doente ao menos mais confortável. Estar atento a detalhes e sinais também. A presidente da Abraz-RJ Eliana Faria, que está na associação desde que sua mãe foi diagnosticada, há 20 anos, comenta:

– Os erros mais comuns ocorrem porque os filhos não conhecem bem seus pais, e de repente têm que cuidar deles por causa da doença. Já vi casos de filho reclamando que o pai se recusava a comer, e deixou de dar o remédio acreditando que tirava-lhe o apetite. Mas o problema não era o remédio, e sim que o filho oferecia alimentos que o pai nunca comeu; ele simplesmente não gostava de maçã, por exemplo. Erros como este poderiam ser evitados se as famílias convivessem mais, se conhecessem mais.

 Daniel Groisman, doutor em Serviço Social e especialista em  gerontologia, que acaba de defender a tese O cuidado enquanto  trabalho – Envelhecimento, dependência e políticas para o  bem-estar no Brasil, analisa a relação entre as famílias e o  doente de Alzheimer:

 – Na sociedade em que vivemos, é cada vez mais raro as  famílias terem tempo para cuidar um do outro. Isso se reflete  na entrada precoce de crianças em creches. A mesma família  que precisa pôr um bebê em uma creche enfrenta grandes  desafios para cuidar de um familiar idoso. Ele acaba indo parar  em asilos ou nas mãos de cuidadores, especializados ou não.

 A neurologista, geriatra e coordenadora do Centro de  Referência em Atenção à Saúde do Idoso da UFF, Yolanda  Boechat, explica que as causas da doença ainda são pouco  conhecidas, mas a própria velhice, genética e hipertensão  seriam fatores de risco. Ela também desmente dois  pensamentos comuns: a hereditariedade – “a chance de a  doença atingir a próxima geração é de apenas 10%” e a  associação a traumas emocionais: “O trauma revela a doença, faz com que ela fique mais evidente, mas não seria exatamente uma causa”. E enfatiza uma triste recorrência:

– A maior questão para mim é a saúde de quem cuida do portador de Alzheimer, já que esses parentes ficam com cada vez menos tempo para si. Por causa disso, muitos acabam morrendo antes do paciente com a demência.

A seguir, o Portal apresenta o relato de pessoas que cuidam de parentes com Alzheimer e aceitaram contar suas histórias – muitos outros colaboraram, mas não quiseram se identificar. Entre as cinco histórias, há filhas cuidando das mães, marido de esposa, filho de pai, e muitos pontos em comum: a desinformação inicial sobre a doença – que começa sorrateira, e pode levar tempo para ser identificado –, o desgaste nas relações parentais e a sensação de impotência.

Acordo toda manhã e penso: “Mãe, hoje é mais um dia nosso”

A nutricionista carioca Patrícia della Noce, 55 anos, cuida da mãe, Rina Latini, ex-cabeleireira, portadora de Alzheimer há dez anos

Em 2006, viajei com minha mãe e meu filho de 8 anos para a Itália. Lá, comecei a perceber sinais de que algo não estava bem com ela, como quando abri sua mala e só vi roupas de verão, sendo que era inverno na Europa, muito frio mesmo. Ela também queria pagar tudo em real, e o pior é que ela escondia todo o dinheiro que tínhamos levado, o que nos obrigava a pegá-lo enquanto ela dormia. Ela esquecia onde tinha guardado suas coisas e dizia que havia bichos dentro do quarto.

Quando voltamos ao Brasil, dois meses depois, fui morar com ela. Percebi que muitos vizinhos se aproveitavam daquela situação, que já era um início de Alzheimer, e vendiam coisas inúteis a ela. Uma vez ela comprou um cachorro vira-lata por um preço absurdo, foi muito complicado, mas consegui devolvê-lo.

Na época, não quis acreditar que aquilo estava acontecendo com minha mãe. Nos encontros da Abraz, que comecei a frequentar, ouvia muitas histórias terríveis, e não aceitava que poderiam acontecer comigo. O desespero é muito grande quando lembramos que a doença não tem cura.

Às vezes eu chegava em casa e ela tinha fugido, entrava no elevador, ia parar em qualquer andar, e eu tinha que procurá-la. Chegou a sumir na rua e me desesperei, porque ela podia ter entrado em um táxi – minha mãe nunca gostou de caminhar, era natural que entrasse em um. No final, ela estava sentadinha na portaria do meu prédio, mas foi um grande susto. A atenção tem que ser constante.

Um dia ela estava tossindo muito e, quando fui ver, estava mastigando um sabonete. Tirei seus anéis e pulseiras, porque ela os colocava na boca e podia sufocar. Já deixou o gás aberto, comeu 18 bananas sem perceber, guardava esparadrapos no freezer. O cuidado é complicado por conta dessas situações arriscadas, como quando ela pegou facas na cozinha e me ameaçou, correu atrás de mim pela casa. Tive que me trancar em um cômodo, junto do meu filho, até ela se acalmar.

Tento estimulá-la o tempo inteiro. Mesmo com 89 anos – e 10 com Alzheimer –, ela come bastante, algo incomum que devo ao fato de nunca tê-la deixado parar de usar a dentadura. Muitos doentes de Alzheimer reclamam das próteses, e a família os permite tirá-las, o que faz com que eles comam menos e acabem emagrecendo muito. Nunca deixei isso acontecer com minha mãe, quero sua saúde forte. Eu também estimulo caminhadas, não a deixo sentada muito tempo, e converso bastante com ela, mesmo que não entenda.

Esse tipo de “tratamento” pode gerar mais resultados que os remédios. Eu percebo que, se não a estimulo, nada acontece, e a doença avança sem freio. Mas nunca a pergunto diretamente quem ela é. Em vez disso, aponto para sua foto e repito: “Olhe mãe, é você, Rina”.

Melhorei seu café da manhã – que era só um cafezinho – e agora ela come frutas, linhaça, pão e aveia. Seu intestino está muito mais saudável do que antes do Alzheimer.

Cuido muito dela, mas tenho a consciência de que devo priorizar a minha saúde também. É grande a quantidade de cuidadores que morrem antes do doente, então é preciso ficar atento e não se esquecer de si mesmo.

Acordo toda manhã e penso “Mãe, hoje é mais um dia nosso”. É um dia de cada vez, não sei o dia de amanhã, mas tenho a certeza de que cuido dela da melhor maneira que posso, e o farei até o fim.

Em momentos de lucidez, a pego se olhando no espelho e perguntando “O que faço aqui? Quem sou?”. Ela não é mais quem era antes, mas meu amor permaneceu.

Rina, 89 anos, mora com a filha e o neto em Botafogo, onde foi cabeleireira das estrelas, com salão no Copacabana Palace, nos anos 60 (leia aqui e veja fotogaleria).

Leia mais relatos:

“Ela é uma estrela que se apaga lentamente, mas ainda consigo ver sua luz”
Augusto Alves, 78 anos, contador, cuida da esposa, Thereza, 76, há pelo menos dez anos com Alzheimer.  

“Minha mãe nunca soube lidar com o sofrimento”
Márcia Martorelli, 59 anos, professora aposentada, cuida da mãe, Maria Cecília, 88, com Alzheimer há 11 anos.

“Para minha mãe, foi mais fácil esquecer-se da própria vida"
Eliana Faria, 58 anos, presidente da Abraz-RJ, cuidou da mãe, Zélia, que morreu em 2014, após quase 20 anos com Alzheimer.

“As pessoas não se informam sobre essas doenças, acabam descobrindo só quando acontece com elas”
Leo Arturius, cineasta de 32 anos, fez o filme "Impossível esquecer" a partir da doença do pai, Dílcio de Souza, morto em 2013, aos 74 anos, diagnosticado oito anos antes.

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